domenica 20 dicembre 2009

Ehi!!! Irene!!!!

Scarolina???? Che cavolo mi combini????
Non ti sembravano abbastanza le problematiche che abbiamo dovuto affrontare???
Guarda che io di malattie genetiche non ci capisco proprio un tubo!!!
Dovevi sceglierti un medico specializzato come genitore e non un informatico (tra l'altro scarso), se doveva seguirti in tutto questo tragitto!!!
Mi sa che questa volta ti arrangi, io ti accompagno dal primo medico che mi consigliano e ti faccio fare tutto quello che ci dicono!!!
No dai.... Irene, sto scherzando...
Certo che ti aiuterò in tutto questo!!! Vedrai che saremo in grado di trovare un medico super preparato e che oltre agli aspetti clinici sappia anche valutare gli aspetti emotivi, si insomma, troveremo una persona di quelle che sanno usare sia il cuore che il cervello (uno “alla Massei” tanto per intenderci) e ti faremo fare solo gli esami che avranno un senso logico e quelli più invasivi cercheremo di evitarli.
Però anche tu, mettici del tuo e cerca di evitare di farmi aprire un blog sulla glicogenosi!!! Tra l'altro non lo leggerebbe nessuno... ecchecavolo... i pazienti in Italia con questa patologia si contano con solo due cifre!!!!
Cucciola... mi sa che ti diverti troppo a prendermi in giro e mi sa tanto da “scherzo da carnevale”.
Comunque, se così non fosse, stai serena... ho ancora tutte le energie che servono (ma non tirare troppo la corda, eh?) :o)

venerdì 18 dicembre 2009

Ma perchè le cose funzionano così?

A volte mi chiedo perchè è così difficile capire certe situazioni.
Sabato pomeriggio un ospedale di Bologna chiama l'ospedale di Faenza e comunica che l'analisi fatta su un campione di sangue di Irene evidenzia la mutazione di un gene (GAA).
Questo esame serve per fare una diagnosi di glicogenosi di tipo 2 (malattia di Pompe).
Ovviamente appena avuta la notizia mi sono buttato a capofitto su internet per capire di che patologia si tratta e.... sorpresa... scopro che è la peggiore tra le glicogenosi e che nei bambini così piccoli ha una mortalità altissima (muoino nel primo anno di vita) e che la diagnosi precoce è BASILARE per poterla in un qualche modo limitarla.
A Faenza si muovono con celerità e al lunedì Irene è già in reparto per fare ecografie (cuore, fegato, reni, milza) ed esami ematici richiesti immediatamente dal Meyer appena messi al corrente della situazione.
Io sono abbastanza sereno, ho letto che è una malattia “da accumulo” e faccio immediatamente presente che Irene è in fase di miglioramento da mesi e quindi, questo accumulo secondo me non può esserci.
Nel pomeriggio veniamo a sapere che tutti gli esami vanno bene e che quindi, la situazione non è considerata urgente e ci viene immediatamente detto che la diagnosi di glicogenosi non si può fare esclusivamente su un esame genetico.
Contatto la dottoressa del Meyer che ha seguito la situazione telefonicamente e mi dice che, quando avrà il referto in mano, programmerà un dh al Meyer e già mi anticipa che non sarà prima del 7 gennaio.
Aspetto per una settimana che arrivi questo referto da Bologna ed oggi, quando vengo a sapere che ancora non è arrivato, prendo il telefono e riesco a parlare con il responsabile del laboratorio che, gentilmente, mi anticipa il referto per mail e così io lo posso mandare al Meyer.
Scusate la lunga premessa, e adesso arrivo al punto: ma cavolo, se si ricerca una malattia così terribile, che se non diagnosticata in fretta porta alla morte nel giro di un anno, come è possibile che un campione di sangue arrivato in laboratorio il 28 maggio sia analizzato a metà dicembre!!!!!
Ma possibile? Che senso ha?
Io non voglio incolpare il laboratorio analisi di Bologna, anche perchè il medico responsabile era ancora in laboratorio alle 19 di questa sera e credo che si dia un gran da fare, ma credo che sia proprio il sistema (e chi è il “sistema”? Io? Voi? Tutti?) che non funziona, mi piacerebbe sapere se funziona così anche in Francia, in Germania, in Inghilterra, in Spagna.....
Fatto sta che per un prelievo di maggio ho avuto i referti in mano solo questa sera alle 19.30, dopo aver rotto le scatole più volte al medico di Faenza, alla Dottoressa del Meyer e al medico del centro analisi di Bologna.
Ora si aspetta il dh al Meyer e vedremo cosa salta fuori.

domenica 15 novembre 2009

Labiopalatoschisi, labioschisi, palatoschisi

Chiunque abbia bisogno di informazioni su labiopalatoschisi, palatoschisi o labioschisi può collegarsi al blog LABIOPALATOSCHISI.BLOGSPOT.COM

mercoledì 4 novembre 2009

Ha detto SI!!!!!!!!

Irene è già un mesetto che dice "NO" con la testa, e sono giorni e giorni che cerchiamo di allenarla a far segno di "SI".
Ma nulla da fare... tutte le volte che le dico "Irene, fai segno di SI" (ed io faccio si con il capo per farle capire), lei puntualmente mi risponde scossando la testa e dicendo NO.
Bè, questa sera Cristina aveva una creckers in mano ed ha chiesto ad Irene: "lo vuoi?" e per la prima volta ha detto SI!!!!!!!
In casa è successo il finimondo, siamo tutti corsi da lei a chiedergli se voleva il crackers ed Irene, guardandoci divertita ha ripetuto il SI un paio di volte!!!!!
Finalmente potrò comunicare con lei e farle un sacco di domande... tipo.... "è bello tuo babbo?", "è simpatico tuo babbo?", "il Cesena andrà in serie A?" e tutte quelle cose che mi tengo dentro da un anno e mezzo!!!!! :o)

sabato 17 ottobre 2009

Giovedì con gli amici

Il giovedì pomeriggio, per Irene, è la giornata dedicata ai suoi amichetti.
Da qualche tempo a questa parte, in quei pomeriggi, Irene si trova a contatto con dei suoi coetanei e per quel poco che ho visto, le piace un sacco stare con altri bimbi.
E’ talmente presa da loro che, quando torno dal lavoro, quasi non mi saluta neppure. Questa è una bella iniziativa che ha organizzato Cristina per abituare Irene a rapportarsi con altri bambini.
Ancora una volta, la piccola scarola, dimostra di essere una bimba molto socievole e fa morir dal ridere vederla seduta, tutta fiera, mentre gli altri bimbi le gironzolano attorno.
Dimostra anche un po’ di gelosia quando vede Cristina prendere in braccio altri bambini e questo è positivo perché dimostra che, da un punto di vista cognitivo, Irene sta crescendo.
Sta anche imparando che qualche volta può arrivare un graffio inaspettato o che qualcuno può portarle via un gioco dalle mani, ma so che dentro di sé ha già capito che questi sono piccoli dettagli che non tolgono il piacere di stare in mezzo agli altri.
Irene non andrà all’asilo nido, come d’altronde nessuno dei suoi fratelli e l’imparare di rapportarsi con gli altri bimbi è una tappa fondamentale nella sua vita, come nella vita di tutti i cuccioli della sua età.
Irene è in una fase splendida, capisce perfettamente gli scherzi ed i giochi e sta diventando una gran birichina, riesce a farsi capire da noi ed è divertentissima con le sue espressioni di gioia che coinvolgono ogni muscolo del suo corpo.
Che dire di più? Sono innamorato pazzo di lei!!!!

martedì 15 settembre 2009

Si va alla grande!!!!!

Per la prima volta, da quando ho realizzato che Irene aveva dei problemi, mi sento di dire che si sta andando alla grande.
Irene sta migliorando giorno per giorno, anzi, dovrei quasi dire ora per ora.
E' difficile da spiegare, ma ogni volta che la guardo mi accorgo che fa qualcosa in più. Ed ancora una volta il salto di qualità è coinciso con la presenza di Fabiana nel suo percorso.
A me non va di esagerare nei miei giudizi, ma sono anche una persona che crede poco alle coincidenze.
Non so come sia, non so il perchè ma posso dire che quella fisioterapista un po' pazzerella e disordinata sa cosa serve alla mia cucciola per farla recuperare.
Tant'è che stasera ho proposto a Cristina di fare in modo di andare a Roma almeno una volta al mese per far trattare Irene.
Lo so, sarebbe un grosso sacrificio anche dal punto di vista finanziario, purtroppo spostarsi con il camper costa parecchio, ma credo che si possa fare se i risultati sono questi.
Sono anche consapevole che ormai si è innescato un qualcosa in Irene che la porta a migliorare anche senza un aiuto esterno, ma credo che sia intelligente non adagiarsi troppo sui risultati raggiunti e "tirare al massimo" in questo momento della sua vita, in cui sembra davvero totalmente aperta a recepire gli stimoli esterni.
Che altro aggiungere? Tutto questo non cambia il mio rapporto con Irene, splendida era quando non faceva un tubo e splendida è ora che sta facendo un sacco di cose, ma non posso certo negare di essere felicissimo di questo perchè mi permette di vedere un futuro più roseo per lei... attenzione... insisto sul "per lei" in quanto per me sarebbe stato roseo comunque perchè Irene è una bimba magnifica, splendida che con il suo sorriso radioso porta felicità a tutte le persone che le sono accanto.

domenica 30 agosto 2009

La mia cucciola di donna non mi chiama "babbo"

Ricordo che uno dei momenti più belli e più emozionanti con gli altri figli era quando per la prima volta si rivolgevano a me chiamandomi “babbo” (termine che in romagna è molto più apprezzato di “papà”).
Solitamente succedeva prima dell’anno di età, ma Irene, che tra una settimana avrà 14mesi, ancora non me lo dice ed immagino che mi farà aspettare per parecchi mesi. Però quando vuole la mia attenzione mi chiama “eeee…” ed allora io stacco da quello che sto facendo e mi giro verso di lei… ed il suo sguardo, i suoi occhi, il suo sorriso mi ipnotizzano e mi riempiono il cuore e allora penso che il suo modo di chiamarmi sia magnifico e che, il suo “babbo” che da tempo aspetto, sia davvero insignificante. E mi dico che la vera cosa che conta è che lei "sa" come chiamarmi ed il suo modo di farlo è qualcosa di prezioso e raro.
Accidenti, sta cucciola di donna mi sta facendo letteralmente andare fuori di testa dalla valanga di emozioni che riesce a trasmettermi, sono felicissimo che sia entrata nella mia vita.
Vorrei solo avere più resistenza nel giocare con lei, per me è molto impegnativo da un punto di vista psicologico ma sono certo che con il tempo imparerò a farlo in modo naturale e spontaneo.
Mamma mia, che spettacolo di bimba è riuscita a fare mia moglie!!!!

giovedì 20 agosto 2009

IRENE!!!! Il tuo babbo è un po’ troppo vecchio…

.. eh si, Irene, il tuo papà è un po’ anziano per fargli questi scherzetti ed anche la mamma non è più una ragazzina.
Accidenti che spavento, ieri sera la cucciola succhiava una crosta di pizza, come fa spesso e non si sa bene cosa sia successo, ma qualcosa non è andato giù dal posto giusto ed Irene ha iniziato a faticare a respirare, provava a vomitare ma non ci riusciva.
Cristina ha provato di toglierlo ma era tutto troppo in basso e poi, quando ci siamo accorti che, seppur a fatica, riusciva a respirare non ci siamo azzardati di fare tentativi particolari per non rischiare che si spostasse e che ostruisse completamente le vie respiratorie.
Abbiamo chiamato il 118 ed anche il medico ha preferito non fare tentativi che potevano peggiorare le cose e mentre la portavano in ospedale a sirene accese è riuscita a vomitare abbondantemente e questo le ha permesso di liberarsi la trachea.
Dopo un controllo più approfondito sembra che nulla sia andato nei bronchi e quindi siamo potuti tornare a casa.
Non avevo mai visto Irene così in difficoltà, era diventata pallidissima (.. sicuramente meglio che blu!!!) e l’ho vista davvero male.
Poi quando si è ripresa ha iniziato a sorridere a tutti i medici e a tutte le infermiere che venivano a salutarla, ma il primo sorriso è stato per me.
Per fortuna che c’era Cristina, che nonostante la grande tensione che traspariva dentro di lei, è rimasta calma e lucida e questo ci ha permesso di muoverci in modo razionale e senza spaventare troppo gli altri figli che hanno assistito alla scena.
Va bè, è andata bene e credo che da buon romagnoli, la prossima volta, daremo precedenza alla piadina piuttosto che alla pizza.

mercoledì 5 agosto 2009

Due settimane con la fisioterapista

Scritto da Cristina, mia moglie:

Volevo raccontare l'esperienza che Irene ha vissuto con Fabiana ed il metodo etc.
Ho notato grandi e significativi cambiamenti nella piccola che attualmente ha un anno, per questo volevo portare la mia testimonianza.
Fabiana è rimasta con noi due settimane ed Irene svolgeva fisioterapia un ora al giorno, spesso anche meno in quanto si stancava.
La cosa che mi ha colpito di più è stata che Irene ha iniziato a comunicare, ad esprimersi con il corpo e con i suoi dolcissimi versetti. Quando desidera un oggetto non segna ancora con il dito ma con il capo fissa l'oggetto che le interessa e con movimenti ritmici del capo e tronco ti fa capire che lo desidera oppure allunga il braccino sinistro con mano aperta (a destra c'è l'emiparesi).
Ha iniziato a protestare se si è stancata di stare in una certa posizione o se non gradisce un gioco.
Si muove maggiormente con tutto il corpo, quando è nel passeggino tenta proprio di scivolare fuori, ora è necessario legarla.
Ha iniziato a salutare con la manina sollevando il braccino, precedentemente solo se aiutata a sollevare l'arto apriva e chiudeva la manina, quindi riusciva a compiere un solo movimento alla volta, adesso li fa entrambi contemporaneamente.
E' molto attenta a tutto ciò che la circonda e si spaventa meno dei rumori.
Ha imparato il gioco del nascondersi con il fazzoletto e lo fa con i fratelli divertendosi molto.
Riconosce gli oggetti o i pupazzi che sono identici e ti fa capire con lo sguardo dove collocarli perché stiano vicini.
Quando facciamo giochi nuovi, guarda sorpresa e stupita e questo per diverse volte poi sorride quando capisce che si tratta di un gioco.
Sorrido ancora quando penso a Fabiana che faceva finta di rispondere al telefono, “pronto.. pronto!!”, la bimba rimaneva immobile la fissava poi dopo anche un minuto gli sorrideva.
Con queste poche cose che a me sembrano grandi voglio dire che dal punto di vista cognitivo è cresciuta molto in queste due settimane e sta ancora progredendo, anche dal lato motorio ho notato un considerevole miglioramento, è molto più stabile quando è seduta, si muove con il tronco ed afferra oggetti senza cadere su un fianco, utilizza molto di più la mano destra la quale è più aperta e più morbida.
Vorrei esprimere una considerazione: che sarebbe molto utile che i bimbi disabili avessero l'opportunità di fare trattamenti etc a seconda delle necessità se ci fossero terapisti disponibili, bravi ed esperti come Fabiana, che ancora una volta ringrazio tanto non solo per l'approccio meraviglioso che ha con i bambini ma anche per i consigli ed il supporto che fornisce a noi genitori.

mercoledì 8 luglio 2009

E' passato un anno

Esattamente un anno fa nasceva Irene.
Mamma mia che anno!!!! Ricco di emozioni fortissime, di momenti durissimi e di momenti fantastici. Per raccontarlo bisognerebbe usare un aggettivo superlativo in ogni frase. Se gli anni di una vita fossero raccolti come una cineteca, il film che vorrei rivedere è proprio quello di questo ultimo anno. Ma mi accontento di vivere quelli che verranno perchè sono convinto che avranno un sapore diverso da quelli passati. E sono molto felice di questo.
Auguri, piccola cucciola spettinata.

martedì 23 giugno 2009

Irene al mare

E’ un po’ che non scrivo aggiornamenti su Irene, ma in realtà non c’è
molto da dire.
La cucciola è al mare e da quel poco che ho visto (lavoro tutti i
giorni e nel weekend il tempo non è stato un granchè) sembra che la
spiaggia e l’acqua le piacciano molto.
Abbiamo sospeso per qualche settimana la fisioterapia perché 115+115
km da fare con questo caldo non sono certo l’ottimale per una bimba
della sua età ed arrivava dalla fisioterapista dilaniata.
Ovviamente si insiste con gli esercizi a casa ed i miglioramenti
continuano ad esserci, adesso si gira da pancia sopra a pancia sotto
in una manciata di secondi e riesce a farlo sia da destra che da
sinistra.
La mano sinistra è biricchinissima e tutto quello che è alla sua
portata viene immediatamente catturato, mentre la destra la utilizza
pochissimo e se viene costretta a prendere qualcosa di interessante
con quella mano (perché proposto dalla parte destra), lei, prontamente
se lo passa nella mano sinistra.
E’ una bimba dal carattere scherzoso e divertente e si trova a suo
agio con tutti.
Appena avrò tempo metterò qualche foto aggiornata, perché è cambiata molto.

mercoledì 3 giugno 2009

Piccoli passi (o grandi????)

Ok, confermo che Irene si gira da pancia sopra a pancia sotto e fa morire dal ridere perchè rimane sotto alla pancia il braccino destro e non sa come fare per liberarselo.
In questi ultimi giorni abbiamo notato che rimane seduta da sola molto più a lungo e mantiene l'equilibrio anche se le facciamo ruotare un oggetto da sinistra a destra, si insomma, lo segue con lo sgurado e gira la testa senza cadere su un fianco.
Ovviamente quando è stanca resiste molto di meno ma è lapmpante anche per noi, che la osserviamo tutti i giorni, che i progressi ci sono.
E non mi sento neppure di definirli "piccoli" se confrontati con i piccoli passi che che ha fatto nei suoi primi mesi di vita.
Nel weekend si partirà per il mare e mi auguro che che il cambio di clima le permetta di sitemare un po' anche le sue bronchiti.
Altra novità di questo ultimo periodo è quella che piange con maggior continuità, ieri ha pianto addirittura tre volte in un pomeriggio (sempre perchè spaventata da qualcosa) e credo che esprimere i suoi stati d'animo sia anche questo un segnale di crescita.
Direi che sta andando bene, siamo fiduciosi che il percorso intrapreso da Irene sia quello giusto.
E' vero, ha fatto poche sedute di fisioterapia per poter dare tutti i meriti all'etc (per ora ha fatto le due valutazioni e una sola seduta), però..... eh sì.... c'è un "però".... credo che bisogni tener conto che da quando abbiamo conosciuto l'etc (con Fabiana) è cambiato il nostro modo di porci a lei, di farla giocare, si insomma, stiamo seguendo (come possiamo) i consigli che ci sono stati dati e quindi, se si considera che da quel giorno sono passati più di due mesi, mi sento di dire che sicuramente l'etc ha avuto un peso maggiore di come potrebbe sembrare da una valutazione superficiale che considera solo il numero delle sedute eseguite.
Per ora è tutto.

lunedì 1 giugno 2009

Fenomeni para(o)normali in casa

Oggi c'è stata una novità in casa Albonetti... o meglio.... girano strane chiacchiere al riguardo di una componente della famiglia.
C'è chi afferma di aver lasciato Irene nel tappeto a pancia in su e di essersi distratto per qualche minuto e di averla trovata a pancia in giù.
E' stata interrogata la cagnolina Dea, ma sembra che non lei non c'entri nulla anche se non è stato trovato un interprete in grado di tradurre in modo sicuro il suo abbaiare.
Lorenzo non può essere stato perchè era in cortile a giocare con un suo compagno di classe, mentre Arianna era al conservatorio e quindi anche lei non è tra gli indagati, neppure Giulia era in casa.
A questo punto sembra certo che si sia girata da sola e si esclude anche un colpo di vento improvviso, dal momento che la finestra era chiusa.
Comunque da oggi pomeriggio, Irene è guardata a vista quando è sul tappeto ma per il momento non ha dato segnali che possano dare una spiegazione a questo strano avvenimento.
Va bè, vi terrò informati se ci saranno novità.

venerdì 29 maggio 2009

Parliamo di labiopalatoschisi

Quando ci si ritrova un bimbo con labiopalatoschisi tra le braccia, cosa bisogna fare?
Premi su questo link è troverai tante informazioni che ti accompagneranno in questo percorso.
La labiopalatoschisi è una non completa formazione di labbro e/o palato.
Può essere monolaterale, bilaterale.... ma no... che ci frega di tutto questo, queste sono informazioni che si possono trovare in qualsiasi sito, basta fare una ricerca su google.
Preferisco dire cose che difficilmente si riescono a reperire in rete e che ho capito (spero) nel corso dei mesi.
In Italia qualsiasi chirurgo può operare i bambini che nascono con questa patologia e succede spesso che si capiti in mani inesperte che fanno danni difficilmente riparabili.
Per dirla in modo chiaro, può capitare che i nostri figli siano trattati come cavie e per questo è importante rivolgersi ad un centro di riferimento per la labiopalatoschisi (da ora in poi scriverò lps).
In Italia ci sono tre centri di riferimento riconosciuti: il Bambin Gesù di Roma, l'ospedale San Paolo di Milano e l'ospedale Cisanello di Pisa.
Quindi, a questo punto la scelta è semplice direte voi, eh no.... troppo facile... nei centri di riferimento si utilizzano tecniche diverse che costringono a percorsi diversi e che, purtroppo, danno risultati differenti.
Tutto quello che scriverò da ora in avanti è esclusivamente la mia opinione e non è verità assoluta, ci tengo a dirlo, perchè ogni genitore che si trova a dover fare delle scelte dovrebbe informarsi in tutti e tre i centri e decidere in piena autonomia il percorso che ritiene più utile per il suo bimbo.
La prima differenza lampante è il momento in cui si iniziano gli interventi e quello che c'è da fare prima degli interventi stessi.
Io conosco molto bene la tecnica utilizzata al Cisanello di Pisa e al Meyer di Firenze dove opera il Prof.Massei (primario dell'ospedale di Pisa fino ad un anno fa) che ha la particolarità di utilizzare la “periostioplastica secondo Massei” per chiudere la mancanza ossea del mascellare.
Conosco molto meno le tecniche che si usano negli altri due centri di riferimento, anche se mi sono confrontato con genitori che hanno operato i loro bimbi in questi ospedali.
Non prenderò in considerazione nessun altro reparto ospedaliero che non sia uno di questi tre (alcuni anche famosi e pubblicizzati) perchè ritengo... ma no, meglio che non lo scrivo... diciamo solo che non li considero.
Adesso vi spiego del perchè ho scelto di operare Irene a Pisa (ehm, in realtà è stata operata al Meyer ma è la stessa cosa, nel senso che il Prof.Massei usa la stessa tecnica del Dott. Gatti del Cisanello in quanto Gatti è l'allievo di Massei e fino a 14 mesi fa operavano assieme).
Prima cosa che salta all'occhio è che a Pisa non si utilizzano le famigerate placchette, che sono delle protesi da mettere nel palato per chiudere la schisi, fastidiosissime e secondo me assolutamente inutili.... non capisco del perchè si debba torturare un bimbo con questi aggeggi quando ci sono tecniche che danno risultati eccezionali senza il dovere utilizzarle.
E' molto diversa anche la fase post intervento, mentre a Pisa (o Firenze... ribadisco che è la stessa cosa anche se per praticità scriverò solo Pisa) il bambino operato può attaccarsi al seno dopo quattro o cinque ore, negli altri centri devono alimentarsi con il cucchiaino per circa un mese (non si capisce perchè a Pisa i punti non saltano mentre negli altri posti bisogna avere la massima attenzione, addirittura immobilizzando le braccine dei bimbi).
Un'altra differenza basilare sono i tempi degli interventi, a Pisa vogliono che il palato sia chiuso entro i 5 mesi del bambino, in modo tale che possa imparare a parlare con la bocca a posto (mentre negli altri posti chiudono il palato duro dopo i 18 mesi ed è come che ad un musicista si insegni a suonare la chitarra e poi, da un giorno all'altro gli venga sostituita con un violino...
La chiusura precoce del palato permette al bimbo di parlare meglio ed avrà meno bisogno del logopedista (o magari non ne avrà bisogno per nulla).
A Pisa si utilizza la periostioplastica “modificata Massei”, una tecnica che permette all'osso mascellare di ricrescere (nella quasi totalità dei casi), questo permette di rimettere nella sua posizione naturale il mascellare e permette ai denti di crescere in posizioni più consone riducendo il lavoro dell'ortodonzista.
La periostioplastica ha anche il vantaggio di far trovare al palato una base di appoggio più sicuro evitando problematiche di apertura di palato nei mesi successivi all'intervento.
Se qualche medico leggerà questo mio scritto, probabilmente rimarrà inorridito dai termini da me utilizzati ma credo che sia importante capire i concetti.
Con la periostioplastica si evita l'eventuale innesto osseo che solitamente si fa in età adulta.
Comunque credo che il termometro migliore per misurare l'efficacia delle tecniche sia quello di vedere di persona i pazienti operati nei diversi centri (a volte basta partecipare ad un convegno per vedere pazienti di tutte le età) e magari parlare con loro per rendersi conto della loro situazione generale.
Voglio ribadire per l'ennesima volta che quello che scrivo è un opinione del tutto personale ed in questi mesi mi sarebbe piaciuto vedere seduti allo stesso tavolo i tre primari di questi centri di riferimento, ma temo che sia impossibile riuscirci e noi genitori dovremo continuare ad ascoltare informazioni spesso completamente divergenti e dovremo continuare a fare scelte per “sensazioni”.
Sicuramente sono di parte nei miei giudizi, ed un chirurgo bolognese mi ha paragonato ad un oste che va all'associazione anonima alcoolisti per dire che il suo vino è migliore... quindi tenete conto di questo quando leggerete questo post.

Maggiori informazioni le troverete sul blog: labiopalatoschisi.blogspot.com
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mercoledì 27 maggio 2009

In provincia di Ravenna si risolve il problema dei parcheggi per disabili

…Ma non costruendo nuovi stalli perché questi costerebbe soldi ai contribuenti.
E’ stata scelta una strada molto più semplice e spicciativa: cercare di non rilasciare i certificati di idoneità ai bimbi al di sotto dei 18 mesi… “tanto non camminerebbero comunque anche se non avessero l’handicap”.
Nel sentire questa motivazione mia moglie si è sentita umiliata (“sembrava che chiedessi qualcosa a cui non avevo diritto!!!”) mentre a me, quando sono stato informato, sono girate le scatole.
Non riesco a capire come una certificazione firmata dalla commissione per la legge 104 (legge sull’handicap) in cui si riconosce un problema di “mobilità grave” non sia sufficiente per avere automaticamente diritto a questo certificato.
Credo non sia giusto paragonare un bimbo disabile che a 10 mesi neppure sta seduto con una situazione di un “non camminare dovuto all’età”.
Tenere in braccio un bimbo ipotonico è molto più faticoso (e lo dimostra la tendinite di mia moglie)
perché non si sorregge da solo sul tronco come fanno solitamente i bambini a quell’età.
Quando lo metti nel passeggino devi bloccarlo con cuscini per evitare che si afflosci su un fianco ogni 3 secondi, e se riesci a bloccarlo bene probabilmente riesci a fare anche 15 metri prima di doverti rifermare e rimetterlo a posto.
Un bambino con ipotonicità al torace è molto sensibile agli sbalzi di temperatura e soffre di bronchiti molto spesso, provate ad immaginare le giornate di pioggia, o di neve o sotto un sole come quello di questi giorni.
Un bambino con handicap non sceglie i giorni in cui può uscire di casa, perché quando sale in auto, di solito, non lo fa per andare a passeggio con i genitori ma per fare fisioterapia (più volte alla settimana), per fare visite specialistiche (spesso), per fare esami metabolici, genetici o di laboratorio (spessissimo).
Tengo a precisare che, dopo aver portato un ulteriore certificato specialistico in cui si precisa che la bimba “forse” riuscirà a stare seduta a 18 mesi, ho ottenuto il certificato richiesto.
Ma ci tenevo a sottolineare questa cosa perché, sicuramente, molti genitori si fermano al primo diniego e per mesi frequentano ospedali, ambulatori fisiatrici, ambulatori medici… faticando a trovare un parcheggio per un indirizzo che la nostra provincia si è dato, in quanto, in nessun modo la legge fa riferimento ad un’età minima.
Quindi chiedo alla persona che ha dato questa direttiva di evitare motivazioni tipo “tanto non camminerebbe comunque anche se non avesse l’handicap” perché noi genitori, che tutti giorni sbattiamo il muso sulle problematiche dei nostri figli, ci sentiamo un po’ presi in giro e vorrei che si applicasse la legge, senza interpretazioni restrittive “personali” che tendono a togliere diritti alle categorie più deboli.

sabato 23 maggio 2009

Una bimba felice

E' un po' che non scrivo sul blog e credo che sia ora di fare un aggiornamento.
Innanzi tutto Irene è stata tosata, è venuta a casa una nostra amica parrucchiera a prendere suo figlio (compagno di classe di Lorenzo) ed in men che non si dica i suoi splendidi ricci erano sul pavimento.
Ma vi assicuro che la sua faccia è ancora simpaticissima, anzi, forse più di prima.

Questa sera riflettevo un po' su Irene e la cosa di lei che mi colpisce di più è la sua incredibile felicità.
Sorride in modo spontaneo e naturale a qualsiasi persona le rivolga la parola o che la guardi negli occhi.
Non ho mai visto in tutta la mia vita un bimbo che sorrida così spesso ed in modo così spontaneo.
Non c'è dubbio, Irene è una bimba felice e serena.
Tutte le volte che siamo in giro c'è sempre qualcuno che, pur non conoscendola, le fa un sorriso o che le rivolge una battuta ed Irene prontamente risponde con i suoi magnifici sorrisi.
Non fa neppure distinzione tra età o razza, due giorni fa ha sorriso ad una nonnina sdentata di quasi 90 anni e ieri al supermercato ha sorriso per diversi minuti ad una cinese che le parlava nella sua lingua.

Credo davvero che in casa nostra, tutti abbiamo molto da imparare da questa cucciola.

martedì 12 maggio 2009

Eccoci a pisa

Siamo arrivati questa mattina a pisa per una valutazione fisiatrica di irene. Grosso modo è la stessa cosa che abbiamo fatto a roma con fabiana. Abbiamo deciso di rifare questa cosa non perché pensiamo che ci possano dire cose diverse ma solo per avere più forza quando a faenza diciamo di voler seguire un percorso diverso da quello che loro ci propongono. Credo che dire alla neuro psicologa infantile che irene è seguita dall'ospedale di pisa abbia un peso diverso che dire che è seguita da una fisio terapista di roma (noi sappiamo quanto è brava ma loro no). Il primo giorno è andato bene ma racconterò meglio in dettaglio quando tornerò a casa e non sarò costretto a scrivere con il cellulare. Poi, prima di chiudere volevo darvi una notizia spiacevole: cristina vuole tagliare i capelli corti ad irene. Oddio!! Vuole togliere lo scalpo alla scarola!!! :)

mercoledì 22 aprile 2009

E.T.C. ecco cos'è!!!!!

Irene ha iniziato la fisioterapia presso la ausl circa due mesi fa, ma si è ammalata tanto questo inverno e quindi ne ha fatta davvero poca, ma le 6 o 7 sedute a cui è stata sottoposta non ci hanno sicuramente soddisfatto.
Pensavamo che tutto quello che si faceva, fosse l'unica strada percorribile e che non ci fossero alternative.
Di solito era mia moglie che portava Irene a fisioterapia e mi raccontava quello che le veniva fatto.
Un giorno sono uscito dal lavoro in anticipo ed ho potuto vedere gli ultimi minuti di una seduta in cui la mano di Irene veniva spinta a forza sul tappeto per mantenerla aperta.
Poi mi ha raccontato che tutto quello che le veniva fatto era comunque qualcosa di forzato (la mano aperta era la meno), la fisioterapista non parlava mai con la bimba, tranne che un "brava" ogni tanto, il dialogo era basato principalmente sulle cose che la piccola non era in grado di fare.
Si insomma, non c'era nessun tipo di comunicazione tra bambina e terapista. Ogni tanto la terapista spiegava a mia moglie gli esercizi da fare a casa tenendo la bimba sul tappeto a pancia in giu’ doveva imparare a girarsi a pancia in su, oppure veniva messa seduta con un cuscino in mezzo alle gambe per aumentare la stabilità, gli esercizi di allungamento dove venivano tirate a destra e sinistra le braccine, ecc…. eseguiti da mia moglie quotidianamente questi esercizi non si notavano cambiamenti nella bimba o perlomeno c’erano piccoli progressi ma non quelli prefissati dalla terapista come ad es. il riflesso paracadute o lo striscio.
Ad un certo punto mi sono detto che poteva esserci un qualcosa di diverso, e pur non sapendo cosa potevo cercare mi sono iscritto ad un forum ed ho iniziato a leggere fino a notte tarda, ho provato a parlare con altri genitori e finalmente qualcuno mi ha parlato del metodo Puccini-Perfetti.
Inizialmente non ci ho capito un granchè ma le sensazioni erano buone e si è deciso di fare una valutazione.
Ci siamo resi conto da subito che questo era un altro mondo, la valutazione pelle a pelle con la bimba durava qualche ora e non i 5 minuti che erano serviti all'ausl per decidere la fisioterapia.
E la cosa più stupefacente è il rapporto bimba-terapista, si parlano, si capiscono, c'è un grande rispetto per la personalità della bimba anche se ha solo 9 mesi.
La mano non si apre con la forza, ma facendo decidere alla bimba di aprirla mediante stimolazioni tattili, si cerca di trovare la causa che non permette di stendere il braccio ed una volta individuata si lavora su questa per fare in modo di STIMOLARE la bimba a farlo volontariamente, coinvolgendo sempre tutti i sensi di cui siamo dotati ma che Irene non ha ancora capito l’organizzazione corretta per poterli utilizzare e tutto si fa nel modo più semplice possibile, in quel modo naturale che è "il gioco", si pazzesco.... Irene risolve i suoi problemi "giocando" con la sua terapista.
Io ho trovato tutto questo fantastico.
Irene, con questo metodo, ha fatto cose inaspettate anche per noi genitori, addirittura, anche solo nella valutazione, il terzo giorno a fatto cose che il primo non faceva...
ho avuto come l'impressione che Irene abbia capito cosa volevamo da lei e che a lei piacesse molto questo tipo di "gioco".
Io non so che risultati porterà nel tempo ma la differenza lampante di tutto questo è che quando sono andato a vedere la fisioterapia all'ausl ho trovato una moglie quasi con le lacrime agli occhi che diceva alla terapista "Per favore, basta per oggi, la bimba è stanca" e una figlia "stanca e spossata" dalle forzature subite.
Tutto questo non succede con l'etc e credo che il rispetto dei tempi di una persona (ancora di più se si parla di un bimbo) siano basilari.. eh si.... direi proprio che il termine più giusto che mi viene in mente per definire questa tecnica è RISPETTO.... rispetto per i nostri piccoli cuccioli.

Tre giorni con Fabiana

Proveremo a mettere per iscritto le sensazioni che abbiamo provato dopo aver portato Irene da Fabiana.

Non faremo commenti sulla sua professionalità e sulla sua preparazione perché non abbiamo le competenze per farlo, quindi ci limiteremo a descrivere le sensazioni che abbiamo avuto e le cose che abbiamo osservato.

La prima sensazione è stata quella di trovare “finalmente” una persona che comprendesse quello che cercavamo di dire da mesi… si certo… lo dicevamo in modo sconclusionato ed usando termini impropri, ma credo che sia del tutto normale visto che un genitore non ha altre esperienze e si trova proiettato in questa avventura da un giorno all’altro… comunque sia, Fabiana, mi ha dato l’impressione di capire al volo la situazione di Irene.

Quando con medici o fisioterapisti provavamo a dire che sembrava che Irene avesse problemi nella visione delle cose, ci sentivamo proporre una visita oculistica e questo ci faceva capire che non eravamo riusciti a spiegarci e che non avevano capito di quali problemi parlavamo.

Fabiana invece ha detto immediatamente che Irene aveva problemi di percezione visiva (cavolo, lei si che sa usare i termini, è il suo lavoro!!!) e che Irene considera poco la parte destra e già dal primo approccio abbiamo capito che si andava a scavare un po’ oltre alle apparenze, si insomma, non ci si fermava su conclusione del tipo “muove poco il braccio destro significa che ha problemi al braccio”, oppure “non si regge bene quindi è ipotonica al busto”.

Poi la cosa che più ci ha stupito è stato quello che in pochissimo tempo è riuscita a tirar fuori da Irene, le ha fatto fare cose per noi inaspettate… cavolo… neppure ci eravamo resi conto che Irene sapesse fare così tante cose.

Ad Irene, Fabiana piaceva molto ed ha collaborato in modo eccezionale.

Poi evito di dire che bella persona è Fabiana e tutte le sue qualità che traspaiono immediatamente, perché conta davvero poco nel contesto della cosa, si ok, meglio aver a che fare con persone simpatiche e dolci ma credo che in questi casi sia meglio valutare solo se la strada da percorrere è quella corretta.

Noi crediamo che questa sia davvero la strada migliore per aiutare Irene nella sua ripresa e quindi la imbocchiamo con serenità e fiducia.

lunedì 20 aprile 2009

Tornati da Roma

Eccoci apena tornati da Roma, le notizie su Irene sono state davvero buone.
Finalmente abbiamo sentito discorsi che coincidono con le nostre sensazioni e questo ci incoraggia molto e sicuramente proseguiremo su questa strada.
Abbiamo trovato in Fabiana una persona molto schiette e molto professionale e di una dolcezza unica con i bimbi.
Abbiamo visto Irene fare cose inaspettate anche per noi genitori e le sue valutazioni ed i suoi consigli sono stati preziosissimi.
Per la prima volta, dopo mesi, abbiamo la sensazione di riuscire a risolvere in modo definitivo i problemi di Irene, per la prima volta abbiamo sentito dire da qualcuno che lavora con bimbi disabili che Irene recupererà totalmente.
Perchè anche solo giovedì scorso, ancora una volta, ci era stato detto che in questo momento non si poteva sapere come sarebbe stato il futuro di Irene.
Ma la cosa che più ci rende felici sono i progressi che Irene fa giorno per giorno da dieci giorni a questa parte.
Credo che finalmente abbia iniziato a guardarsi attorno e che abbia voglia di riprendersi il tempo perduto.

mercoledì 15 aprile 2009

E.T.C., e che è????

Ieri sera abbiamo contattato una fisioterapista romana che utilizza il metodo E.T.C. (Esercizio Terapeutico Conoscitivo).

Non è facile spiegare in cosa consiste questo nuovo approccio e da cosa si differenzia dai metodi tradizionali.

Ma grosso modo evita le forzature standardizzate che vengono utilizzate nelle fisioterapie più comuni, ma gli esercizi vengono plasmati in base al bambino da trattare dando priorità a fargli acquisire le informazioni che per lui risultano carenti. E la cosa che più si nota è la partecipazione attiva e non passiva in questa fase di recupero.

Sicuramente in futuro ne saprò un po’ di più, ma per ora l’istinto mi dice che sia la strada migliore per Irene.

Quindi in questo weekend saremo a Roma per una prima valutazione della bimba e vedremo un po’ cosa fare.

Per ora, questa novità, ha portato buonumore in casa e la sensazione di aver imboccato una strada utile per Irene, vedremo se questo sarà confermato nel futuro.

Non è stato facile per me decidere di mettermi a scrivere su un forum per disabili, so quanto prendo a cuore le situazioni delle altre persone e a volte è più facile chiudere gli occhi piuttosto che buttarsi in situazioni “incredibili” che ti portano ad immedesimarti in storie molto difficili.

In questo forum ho trovato un “mondo parallelo” a quello che ho conosciuto fino ad ora e posso dire di aver già conosciute alcune persone davvero belle e che mi hanno già dato una mano.

Ancora una volta mi accorgo che la sofferenza ed il dolore tirano fuori il meglio dalle persone o forse riescono solo a far cadere quelle barriere che di solito nasconde un po’ agli altri come siamo.

La mia cucciolotta spettinata mi ha ancora una volta aperto una strada nuova, sconosciuta e difficoltosa ma comunque di emozioni forti.

sabato 11 aprile 2009

Perchè "scarola"?

Il termine "scarola" associato ad Irene è nato da una battuta di un amico camperista fiorentino che, quando ha visto per la prima volta un filmato di Irene, mi ha chiesto: "Ma è nata con la scarola in testa o le avete messo una parrucca?".
E da quel giorno, a volte, chiamiamo Irene con il soprannome di "piccola scarola".

Situazione di Irene al 11 aprile 2009

Irene ha compiuto nove mesi qualche giorno fa e ad oggi, non sappiamo nulla di nulla sul suo stato.
Mi sento ripetere da mesi la domanda "come va Irene?", me lo chiedono più volte al giorno, ma è una domanda a cui non so rispondere.
Ci sono alcune certezze, prime fra tutte è che Irene è una bimba felice e sorridente, un'altra certezza è che Irene è un amore e si sa far voler bene da tutte le persone che la circondano e non solo le persone, oggi Dea (la nostra cagnolina) le leccava un piedino con una dolcezza ed una delicatezza unica.
Un'altra certezza è che Irene ha dei problemi, nei primissimi mesi solo sua mamma ne era consapevole, poco dopo l'ho capito pure io, mentre i medici ci hanno messo qualche mese in più, ma forse è giusto così, il loro mestiere non è creare allarmismi ma risolvere i problemi quando sono certi.
Se una persona, all'oscuro di tutto, guarda Irene per la prima volta, non si rende conto che la bimba abbia qualcosa di diverso dallo standard dei suoi coetanei, sembra solo una bimba pacifica e tranquilla.
I medici dicono che ha problemi psicomotori, secondo me sono molto più motori che psico, anche se so che le due cose sono strettamente legate tra loro.
Ma come padre faccio fatica a vedere problemi psicologici in Irene, vedo che capisce i miei scherzi e si diverte, la sua espressività mi fa capire quando è colpita da stupore e lo fa nei momenti giusti, e capisco al volo che io le piaccio da matti, si insomma, che è proprio innamorata di me e questo forse è l'unico aspetto che mi lascia stupito sulla sua piena capacità mentale :o)
A livello motorio, invece, è molto indietro. E' flaccida nella parte alta del corpo (i medici la definiscono "ipotonicità"), sembra che non abbia forza nel busto e nel collo, muove poco il braccio e la mano destra ed anche con la sinistra i suoi movimenti sono scoordinati.
Cerca di prendere gli oggetti con la punta delle dita utilizzando le dita come delle pinze, mentre il palmo non lo utilizza mai.
Si nota chiaramente che non riesce a fare quello che vorrebbe e che si arrangia come può.
Non sta seduta se non per pochi istanti, ma bisogna essere sempre vicinissimi a lei e non perderla d'occhio neppure per un secondo perchè, all'improvviso, potrebbe lanciarsi all'indietro senza rendersi minimamente conto delle conseguenze.
Quando si sveglia rimane nel letto, tranquilla, a guardarsi in giro e quindi bisogna andare spesso a controllare se si è svegliata.
Irene ride spessissimo e piange raramente, credo di averla sentita piangere una volta in questi ultimi tre mesi e lo ha fatto perchè spaventata dagli applausi di una platea a teatro.
Non piange neppure quando fa i prelievi di sangue, fa solo una piccola smorfia, la quale dimostra che ha sentito il foro dell'ago, ma per lei non è un dolore sufficente per piangere.
Irene ci sente benissimo, se fischietto una canzoncina da lontano, sorride immediatamente e ci vede anche molto bene, e le piace fissare le luci ma forse lo fa perchè si diverte nel vedere la preoccupazione di sua mamma.
I suoi primi esami importanti li ha fatti a settembre, subito dopo l'intervento chirurgico.
Visto che aveva dei problemi al risveglio, le è stata fatta un emogasanalisi per verificare se c'erano problemi, poi nei mesi seguenti ha fatto esami metabolici di diversi livelli, ha fatto l'elettroencefalogramma, l'eco cerebrale, altri esami ematici e per ora tutto è risultato negativo.
Pur non avendo un'idea di cosa possa avere, ha iniziato la fisioterapia da un paio di mesi ma purtroppo salta parecchie sedute a causa del ripetersi di bronchiti con tosse.
Ha iniziato da qualche settimana ad integrare al latte materno anche qualche pappina ed anche qui è stato difficile abituarla al cucchiaino, sembrava che non sapesse deglutire, ma poi con la pazienza di sua mamma ha imparato la tecnica giusta.
Questa è grosso modo la situazione di Irene ad oggi, sabato 11 aprile 2009.
Ci dicono tutti che dobbiamo avere pazienza ed aspettare, bè, direi che non è un problema... è dall'ecografia, fatta a marzo dell'anno scorso al quinto mese di gravidanza, che abbiamo imparato ad aspettare... abbiamo fatto una buona palestra in questi 13 mesi e se il problema è solo "aspettare" credo che ci riusciremo bene.

Intervento ad Irene

Settembre 2008:

E’ mercoledì 3 settembre e si parte per l’ospedale Meyer dove Irene subirà l’intervento che aspettiamo da tanti mesi.

Arrivati a Firenze ci dirigiamo verso l’ospedale, è molto caldo, un caldo esagerato per essere settembre.

Quando arriviamo ci assegnano la stanza e sistemiamo le nostre cose.

Alla notte vado a dormire in camper e al mattino quando mi incammino verso l’ospedale vedo davanti a me il Prof.Massei (il chirurgo che dovrà operare Irene) e sua figlia Valeria e dopo averli raggiunti a fatica (cavolo che passo che ha Massei!!!) entriamo assieme in ospedale.

Sono abbastanza tranquillo, Irene dorme ancora, quindi non avremo problemi per il digiuno.

L’ansia arriva nel momento in cui entra in sala operatoria e qui succede una cosa inaspettata e che ancora mi fa male, sento che io e Cristina (mia moglie) non stiamo viaggiando affiancati mano nella mano come abbiamo fatto in questi 23 anni, ma per la prima volta percorriamo strade diverse.

I nostri percorsi in questa esperienza sono diversi e per brevi momenti si incrociano e ci permettono di assicurarci come sta l’altro ma che poi tendono di nuovo ad allontanarsi.

Lei passa le tre ore su un divano a riposare mentre io preferisco stare all’aria aperta, in un prato esterno.

Questo viaggiare su strade separate continuerà anche nei mesi seguenti.

Forse è questa la cosa che ricordo di più di quel giorno, per la prima volta mi sono reso conto che riuscirei ad andare avanti anche senza di lei, proprio nel momento in cui uno ha più bisogno dell’altro mi accorgo di questo nuovo aspetto della mia vita e non ne sono per niente felice, ma forse sarà un momento passeggero...

Da ora in avanti parlerò al singolare perché non ho idea di cosa sia passato nella testa di Cristina, come ho detto in precedenza eravamo su strade diverse.

Dopo tre ore di attesa esce Massei con il suo tipico sorriso e mi dice che tutto è andato benissimo ma che Irene non si vuole svegliare.

Sorride, non è preoccupato e questo per me è positivo.

Poi esce l’anestesista e lei invece è più preoccupata, ma poi ci lascia dicendo “ora ve la porto fuori” e rientra richiudendo la porta della sala operatoria.

Passano dei lunghi minuti ed Irene non arriva, adesso si che sono preoccupato, non so cosa stia accadendo dall’altra parte ed i minuti trascorrono lentamente.

Forse passano 20/30 minuti prima che Irene esca e quando arriva è molto assopita, si lamenta un po’ ma poi ricade in un sonno profondo.

Quando è in camera continua a dormire e si sveglia solo se fortemente stimolata, in quel caso piange e torna ad addormentarsi.

Tutto questo per tante, tantissime ore.

Alla sera arriva di nuovo l’anestesista e decide di farle un emogasanalisi, ma tutto è a posto.

L’unico veramente tranquillo è il Prof.Massei che mi ripete: “Lucio, non è nulla, è solo perché è cicciona!!! Ed ha accumulato l’anestesia nel tessuto adiposo”.

Ma la cucciola non si sveglia mentre gli altri bimbi operati piangono da ore.

La tensione è altissima, l’anestesista è preoccupata e continua ripetere che dobbiamo tenerci in mente per sempre questa caratteristica di Irene, che dovremmo sempre farlo presente in futuro quando dovrà fare un anestesia generale.

Poi come mi capita di sovente entro in confidenza con l’anestesista, è una ragazza giovane, so che è un fenomeno nel suo campo, mi sono informato su di lei prima di scegliere il Meyer e le dico che si è scelta un lavoro molto difficile.

Quando si entra in confidenza con una persona cadono tutti i filtri che di solito si adoperano con gli altri e lei mi parla apertamente dicendomi anche cose non facili da assorbire in un momento come questo.

Mi dice che Irene in sala operatoria le ha fatto perdere 10 anni di vita, che la quantità di anestesia somministrata era veramente poca ed è anomalo questo suo dormire.

Io e Cristina siamo molto preoccupati, Irene non si alimenta da ore e le fanno una flebo per idratarla.

Si sveglia che è quasi mezzanotte e noi siamo esausti, la sera prima non avevamo dormito, durante il giorno ho dovuto anche litigare per poter rimanere in stanza dopo le 23 (cavolo, al Meyer può rimanere un solo genitore!!!!) e solo minacciando di parlare con un medico sono riuscito a stare vicino ad Irene durante la notte.

Mi accorgo immediatamente che Irene fa molta fatica ad alimentarsi e questa resterà la preoccupazione maggiore per le settimane successive.

Ha molto dolore, e quando prova a succhiare al seno si stacca e piange arrabbiatissima e questo per tantissime volte, ma poi la fame ha il sopravvento ed in un qualche modo riesce a nutrirsi.

E’ monitorata 24 ore su 24 (battito, ossigenazione…) e tutte le volte che piange il battito cresce e il baracchino a cui è attaccata suona un allarme fortissimo.. passo tutta la notte a correre per silenziare l’allarme.

Ripenso ai giorni prima dell’intervento, ripenso ad una Irene felice che sorrideva e guardo la mia cucciola sofferente e mi chiedo in che razza di mondo viviamo? In un mondo in cui la perfezione “deve” essere una caratteristica obbligatoria di cui non si può fare a meno, Irene era bellissima anche prima dell’intervento, ma lo era per me e per i miei familiari ma non per il resto del mondo, questo mi fa soffrire ulteriormente….

La cosa che ricordo maggiormente è la mia esigenza di uscire dall’ospedale ogni ora, il bisogno di staccare, un ospedale pediatrico da sensazioni particolari, ci sono ludoteche, giochi, colori vivaci… ma in ogni angolo si sentono bambini piangere, in ogni corridoio si vedono mamme distrutte e la sensazione di ingiustizia è fortissima.

I bambini non dovrebbero soffrire, non esiste una logica a questo, ci dovrebbe essere una legge divina che impone buona salute e felicità fino all’età maggiore.

Ogni volta che parlo con un genitore mi accorgo che Irene ha una delle patologie più semplici, una patologia curabile mentre altre storie sono veramente tristissime.

Prendo una decisione che va contro al mio carattere, mi impongo di non chiedere più nulla a nessuno e di non parlare più a nessun sconosciuto, è una vigliaccata, lo so, ma per me è sopravvivenza, non riesco più a sentir parlare di tumori, di interventi alla testa, di crisi epilettiche e compagnia bella, ma mi assolvo da questo mio comportamento ricordando a me stesso che sono mesi e mesi che sono sotto pressione in attesa di questo intervento, che corro per convegni e con colloqui con medici, che mi confronto, conforto e trovo conforto in altri genitori, si insomma, mi merito una pausa per dedicare tutte le energie alla mia piccola cucciola.

In questo momento la mia priorità è riportare la mia bimba a casa.

Irene verrà dimessa sabato mattina, due giorni dopo l’intervento, passeranno altre tre settimane di sofferenza prima di rivedere la bimba in condizioni decenti.

Ora a distanza di un mese, Irene sta bene, sorride di nuovo e sembra che non ricordi nulla.

Io e Cristina non potremo mai dire altrettanto ed io non voglio dimenticare nulla di questi mesi, questa esperienza mi ha fatto crescere ulteriormente mi ha cambiato profondamente, sento che è iniziata una nuova fase della mia vita, ma solo il tempo dirà se sarò una persona migliore o no.

Una piccola grande storia

Aprile 2008:

Questa è la storia di Irene, una bimba che dovrà nascere tra qualche settimana.

E si, avete capito bene, Irene ha già la sua piccola storia ancora prima di nascere.

Secondo me, Irene ha capito perfettamente che è l'attrice principale di una commedia che qualcuno ha preparato per lei, ma come tutti i migliori attori di teatro, ha capito che quando si è sul palco non ci si tira indietro e sopporta con pazienza la parte che le è stata assegnata.

Tutto è iniziato in un giorno felice, era programmata un'ecografia morfologica per curiosare all'interno della pancia della mamma e tutta la famiglia ha dedicato la mattinata a questo evento.

Io sono rimasto a casa dal lavoro ed i fratelli sono rimasti a casa da scuola perché tutti volevamo partecipare in modo attivo a questa ecografia tanto attesa.

Ognuno di noi aveva interessi diversi, Lorenzo sperava che fosse un fratellino, io e la mamma che fosse tutto ok e le sorelle non sembravano aver interessi diversi dalla curiosità dell’evento.

Appena iniziata l'ecografia eravamo tutti attorno al lettino su cui era sdraiata Cristina ed avevamo praticamente occupato l'intero ambulatorio.

Irene non ama le ecografie, ce ne siamo accorti molto in fretta, si agita, tende con le mani a coprirsi la testa, non so cosa si provi all'interno dell'utero durante un'eco ma ho la certezza che per lei è una sensazione spiacevole.

Dopo un po' ho visto il medico soffermarsi in modo particolare sul viso, con troppa insistenza ed il mio cuore ha iniziato a battere più forte, ho cercato lo sguardo di Cristina perché mi facesse capire “tutto ok, stai tranquillo” come fa di solito quando qualcosa non va, ma non mi sono sentito per niente tranquillizzato.

Poi il medico chiama un collega e gli chiede di guardare anche lui la bocca, a questo punto il mio cuore rallenta, capisco che c'è un problema reale e devo subito vestire i panni di quello che smorza la tensione, ci sono i figli e Cristina probabilmente è più preoccupata di me.

Non mi piace calarmi in questa parte, ma non ho molte alternative.

Il medico dice che è una femminuccia ma ormai i pensieri son altri.

Finalmente si ricorda che ci siamo anche noi e dice una frase che dovrebbe tranquillizzarci: “La bimba ha una piccola schisi sulle labbra. Cristina stai tranquilla sai perfettamente che è una cosa da poco”, il medico gli da del “tu” e le parla amichevolmente e mi ricordo solo in quel momento che mia moglie lavora in quel reparto.

Mi aspetto altre informazioni dal medico ma l'attesa è vana.

Non so cosa sia una “schisi” e sicuramente Cristina lo sa ma dalla sua faccia non mi sembra che le parole del medico siano servite a qualcosa, Cristina non è per nulla tranquilla.

Questo mi fa pensare che neppure Irene sia tranquilla, si chiederà il perché di questa tensione, forse si sentirà in colpa per qualcosa, forse penserà di essersi mossa troppo durante l'ecografia.

Non racconterò delle pochissime informazioni ricevute dal medico dopo le mie insistenti richieste e neppure delle ulteriori indagini fatte su consiglio della ginecologa del consultorio ma voglio continuare a parlarvi di Irene, in fin dei conti è la “sua” storia.

Io e Cristina ci tranquillizziamo abbastanza in fretta ma non perché coscienti di quello che ci aspetta ma solo perché sappiamo che assieme abbiamo affrontato prove ancora più difficili ed abbiamo la consapevolezza di poter affrontare qualsiasi situazione, rimanendo uniti.

Alla sera tranquillizzo Irene, le parlo e le dico che le vogliamo bene e che risolveremo qualsiasi problema, le racconto che nella nostra famiglia la perfezione non è richiesta e se questa era una tecnica per farsi volere ancora più bene allora ha funzionato perfettamente.

Sottolineo più volte ai ragazzi che Irene sembra che abbia esclusivamente un problema estetico. Capiscono al volo che esistono problemi molto più gravi di questo e nessuno osa lamentarsi anche per rispetto di chi affronta situazioni ancora più gravi.

Abbiamo coscienza che solo alla nascita sapremo la reale situazione, dopodiché il sorriso torna a tutti ed Irene capisce che è ancora più attesa e torna la serenità anche in lei.

Anzi, credo che Irene si faccia delle gran risate quando ci sente discutere sul nome, quando ci sente parlare di lei, quando sente la voce degli altri bimbi o l'abbaiare del cane.

Sono sicuro che ha una voglia pazza di uscire fuori e di far parte della nostra famiglia, rumorosa, confusionaria, ma sicuramente molto divertente per chi ha lo spirito del fanciullo.

Poi le cose sono susseguite a velocità vertiginosa, abbiamo conosciuto le “mamme del forum” ed il medico che opererà Irene.

Al convegno di Pisa abbiamo visto con i nostri occhi i medici commuoversi, abbiamo visto bimbi sereni giocare e divertirsi tra loro, abbiamo visto mamme e papà con una forza ed una positività inimmaginabile ed abbiamo capito che supereremo anche noi questa prova che la vita ci ha donato.

Quel convegno è stato un'esplosione di emozioni, mi sono commosso più volte assieme agli altri e credo che lo ricorderò per sempre.

Sappiamo di poter contare su persone di cuore e capaci, e questo fa passare in secondo piano le problematiche legate all'intervento.

Per ora cerchiamo di parlare dei lati positivi di questa situazione, prima tra tutte l'aver conosciuto delle belle persone con cui speriamo nasca un legame duraturo.

Irene lo sa che gli amici che l'aspettano sono tanti, sparsi in ogni città di Italia, è già molto popolare ancora prima di nascere e credo che abbia capito molto bene l'importanza dell'amicizia.

L'amicizia non è popolarità, Irene ha capito che un amico ti sa dire la frase giusta al momento giusto e che quella frase ha la forza di farti stare meglio.

Irene queste cose le ha provate sulla sua pelle ancora prima di venire al mondo e credo che vivere questa “piccola grande storia” sia per lei una fortuna.