mercoledì 22 aprile 2009

E.T.C. ecco cos'è!!!!!

Irene ha iniziato la fisioterapia presso la ausl circa due mesi fa, ma si è ammalata tanto questo inverno e quindi ne ha fatta davvero poca, ma le 6 o 7 sedute a cui è stata sottoposta non ci hanno sicuramente soddisfatto.
Pensavamo che tutto quello che si faceva, fosse l'unica strada percorribile e che non ci fossero alternative.
Di solito era mia moglie che portava Irene a fisioterapia e mi raccontava quello che le veniva fatto.
Un giorno sono uscito dal lavoro in anticipo ed ho potuto vedere gli ultimi minuti di una seduta in cui la mano di Irene veniva spinta a forza sul tappeto per mantenerla aperta.
Poi mi ha raccontato che tutto quello che le veniva fatto era comunque qualcosa di forzato (la mano aperta era la meno), la fisioterapista non parlava mai con la bimba, tranne che un "brava" ogni tanto, il dialogo era basato principalmente sulle cose che la piccola non era in grado di fare.
Si insomma, non c'era nessun tipo di comunicazione tra bambina e terapista. Ogni tanto la terapista spiegava a mia moglie gli esercizi da fare a casa tenendo la bimba sul tappeto a pancia in giu’ doveva imparare a girarsi a pancia in su, oppure veniva messa seduta con un cuscino in mezzo alle gambe per aumentare la stabilità, gli esercizi di allungamento dove venivano tirate a destra e sinistra le braccine, ecc…. eseguiti da mia moglie quotidianamente questi esercizi non si notavano cambiamenti nella bimba o perlomeno c’erano piccoli progressi ma non quelli prefissati dalla terapista come ad es. il riflesso paracadute o lo striscio.
Ad un certo punto mi sono detto che poteva esserci un qualcosa di diverso, e pur non sapendo cosa potevo cercare mi sono iscritto ad un forum ed ho iniziato a leggere fino a notte tarda, ho provato a parlare con altri genitori e finalmente qualcuno mi ha parlato del metodo Puccini-Perfetti.
Inizialmente non ci ho capito un granchè ma le sensazioni erano buone e si è deciso di fare una valutazione.
Ci siamo resi conto da subito che questo era un altro mondo, la valutazione pelle a pelle con la bimba durava qualche ora e non i 5 minuti che erano serviti all'ausl per decidere la fisioterapia.
E la cosa più stupefacente è il rapporto bimba-terapista, si parlano, si capiscono, c'è un grande rispetto per la personalità della bimba anche se ha solo 9 mesi.
La mano non si apre con la forza, ma facendo decidere alla bimba di aprirla mediante stimolazioni tattili, si cerca di trovare la causa che non permette di stendere il braccio ed una volta individuata si lavora su questa per fare in modo di STIMOLARE la bimba a farlo volontariamente, coinvolgendo sempre tutti i sensi di cui siamo dotati ma che Irene non ha ancora capito l’organizzazione corretta per poterli utilizzare e tutto si fa nel modo più semplice possibile, in quel modo naturale che è "il gioco", si pazzesco.... Irene risolve i suoi problemi "giocando" con la sua terapista.
Io ho trovato tutto questo fantastico.
Irene, con questo metodo, ha fatto cose inaspettate anche per noi genitori, addirittura, anche solo nella valutazione, il terzo giorno a fatto cose che il primo non faceva...
ho avuto come l'impressione che Irene abbia capito cosa volevamo da lei e che a lei piacesse molto questo tipo di "gioco".
Io non so che risultati porterà nel tempo ma la differenza lampante di tutto questo è che quando sono andato a vedere la fisioterapia all'ausl ho trovato una moglie quasi con le lacrime agli occhi che diceva alla terapista "Per favore, basta per oggi, la bimba è stanca" e una figlia "stanca e spossata" dalle forzature subite.
Tutto questo non succede con l'etc e credo che il rispetto dei tempi di una persona (ancora di più se si parla di un bimbo) siano basilari.. eh si.... direi proprio che il termine più giusto che mi viene in mente per definire questa tecnica è RISPETTO.... rispetto per i nostri piccoli cuccioli.

Tre giorni con Fabiana

Proveremo a mettere per iscritto le sensazioni che abbiamo provato dopo aver portato Irene da Fabiana.

Non faremo commenti sulla sua professionalità e sulla sua preparazione perché non abbiamo le competenze per farlo, quindi ci limiteremo a descrivere le sensazioni che abbiamo avuto e le cose che abbiamo osservato.

La prima sensazione è stata quella di trovare “finalmente” una persona che comprendesse quello che cercavamo di dire da mesi… si certo… lo dicevamo in modo sconclusionato ed usando termini impropri, ma credo che sia del tutto normale visto che un genitore non ha altre esperienze e si trova proiettato in questa avventura da un giorno all’altro… comunque sia, Fabiana, mi ha dato l’impressione di capire al volo la situazione di Irene.

Quando con medici o fisioterapisti provavamo a dire che sembrava che Irene avesse problemi nella visione delle cose, ci sentivamo proporre una visita oculistica e questo ci faceva capire che non eravamo riusciti a spiegarci e che non avevano capito di quali problemi parlavamo.

Fabiana invece ha detto immediatamente che Irene aveva problemi di percezione visiva (cavolo, lei si che sa usare i termini, è il suo lavoro!!!) e che Irene considera poco la parte destra e già dal primo approccio abbiamo capito che si andava a scavare un po’ oltre alle apparenze, si insomma, non ci si fermava su conclusione del tipo “muove poco il braccio destro significa che ha problemi al braccio”, oppure “non si regge bene quindi è ipotonica al busto”.

Poi la cosa che più ci ha stupito è stato quello che in pochissimo tempo è riuscita a tirar fuori da Irene, le ha fatto fare cose per noi inaspettate… cavolo… neppure ci eravamo resi conto che Irene sapesse fare così tante cose.

Ad Irene, Fabiana piaceva molto ed ha collaborato in modo eccezionale.

Poi evito di dire che bella persona è Fabiana e tutte le sue qualità che traspaiono immediatamente, perché conta davvero poco nel contesto della cosa, si ok, meglio aver a che fare con persone simpatiche e dolci ma credo che in questi casi sia meglio valutare solo se la strada da percorrere è quella corretta.

Noi crediamo che questa sia davvero la strada migliore per aiutare Irene nella sua ripresa e quindi la imbocchiamo con serenità e fiducia.

lunedì 20 aprile 2009

Tornati da Roma

Eccoci apena tornati da Roma, le notizie su Irene sono state davvero buone.
Finalmente abbiamo sentito discorsi che coincidono con le nostre sensazioni e questo ci incoraggia molto e sicuramente proseguiremo su questa strada.
Abbiamo trovato in Fabiana una persona molto schiette e molto professionale e di una dolcezza unica con i bimbi.
Abbiamo visto Irene fare cose inaspettate anche per noi genitori e le sue valutazioni ed i suoi consigli sono stati preziosissimi.
Per la prima volta, dopo mesi, abbiamo la sensazione di riuscire a risolvere in modo definitivo i problemi di Irene, per la prima volta abbiamo sentito dire da qualcuno che lavora con bimbi disabili che Irene recupererà totalmente.
Perchè anche solo giovedì scorso, ancora una volta, ci era stato detto che in questo momento non si poteva sapere come sarebbe stato il futuro di Irene.
Ma la cosa che più ci rende felici sono i progressi che Irene fa giorno per giorno da dieci giorni a questa parte.
Credo che finalmente abbia iniziato a guardarsi attorno e che abbia voglia di riprendersi il tempo perduto.

mercoledì 15 aprile 2009

E.T.C., e che è????

Ieri sera abbiamo contattato una fisioterapista romana che utilizza il metodo E.T.C. (Esercizio Terapeutico Conoscitivo).

Non è facile spiegare in cosa consiste questo nuovo approccio e da cosa si differenzia dai metodi tradizionali.

Ma grosso modo evita le forzature standardizzate che vengono utilizzate nelle fisioterapie più comuni, ma gli esercizi vengono plasmati in base al bambino da trattare dando priorità a fargli acquisire le informazioni che per lui risultano carenti. E la cosa che più si nota è la partecipazione attiva e non passiva in questa fase di recupero.

Sicuramente in futuro ne saprò un po’ di più, ma per ora l’istinto mi dice che sia la strada migliore per Irene.

Quindi in questo weekend saremo a Roma per una prima valutazione della bimba e vedremo un po’ cosa fare.

Per ora, questa novità, ha portato buonumore in casa e la sensazione di aver imboccato una strada utile per Irene, vedremo se questo sarà confermato nel futuro.

Non è stato facile per me decidere di mettermi a scrivere su un forum per disabili, so quanto prendo a cuore le situazioni delle altre persone e a volte è più facile chiudere gli occhi piuttosto che buttarsi in situazioni “incredibili” che ti portano ad immedesimarti in storie molto difficili.

In questo forum ho trovato un “mondo parallelo” a quello che ho conosciuto fino ad ora e posso dire di aver già conosciute alcune persone davvero belle e che mi hanno già dato una mano.

Ancora una volta mi accorgo che la sofferenza ed il dolore tirano fuori il meglio dalle persone o forse riescono solo a far cadere quelle barriere che di solito nasconde un po’ agli altri come siamo.

La mia cucciolotta spettinata mi ha ancora una volta aperto una strada nuova, sconosciuta e difficoltosa ma comunque di emozioni forti.

sabato 11 aprile 2009

Perchè "scarola"?

Il termine "scarola" associato ad Irene è nato da una battuta di un amico camperista fiorentino che, quando ha visto per la prima volta un filmato di Irene, mi ha chiesto: "Ma è nata con la scarola in testa o le avete messo una parrucca?".
E da quel giorno, a volte, chiamiamo Irene con il soprannome di "piccola scarola".

Situazione di Irene al 11 aprile 2009

Irene ha compiuto nove mesi qualche giorno fa e ad oggi, non sappiamo nulla di nulla sul suo stato.
Mi sento ripetere da mesi la domanda "come va Irene?", me lo chiedono più volte al giorno, ma è una domanda a cui non so rispondere.
Ci sono alcune certezze, prime fra tutte è che Irene è una bimba felice e sorridente, un'altra certezza è che Irene è un amore e si sa far voler bene da tutte le persone che la circondano e non solo le persone, oggi Dea (la nostra cagnolina) le leccava un piedino con una dolcezza ed una delicatezza unica.
Un'altra certezza è che Irene ha dei problemi, nei primissimi mesi solo sua mamma ne era consapevole, poco dopo l'ho capito pure io, mentre i medici ci hanno messo qualche mese in più, ma forse è giusto così, il loro mestiere non è creare allarmismi ma risolvere i problemi quando sono certi.
Se una persona, all'oscuro di tutto, guarda Irene per la prima volta, non si rende conto che la bimba abbia qualcosa di diverso dallo standard dei suoi coetanei, sembra solo una bimba pacifica e tranquilla.
I medici dicono che ha problemi psicomotori, secondo me sono molto più motori che psico, anche se so che le due cose sono strettamente legate tra loro.
Ma come padre faccio fatica a vedere problemi psicologici in Irene, vedo che capisce i miei scherzi e si diverte, la sua espressività mi fa capire quando è colpita da stupore e lo fa nei momenti giusti, e capisco al volo che io le piaccio da matti, si insomma, che è proprio innamorata di me e questo forse è l'unico aspetto che mi lascia stupito sulla sua piena capacità mentale :o)
A livello motorio, invece, è molto indietro. E' flaccida nella parte alta del corpo (i medici la definiscono "ipotonicità"), sembra che non abbia forza nel busto e nel collo, muove poco il braccio e la mano destra ed anche con la sinistra i suoi movimenti sono scoordinati.
Cerca di prendere gli oggetti con la punta delle dita utilizzando le dita come delle pinze, mentre il palmo non lo utilizza mai.
Si nota chiaramente che non riesce a fare quello che vorrebbe e che si arrangia come può.
Non sta seduta se non per pochi istanti, ma bisogna essere sempre vicinissimi a lei e non perderla d'occhio neppure per un secondo perchè, all'improvviso, potrebbe lanciarsi all'indietro senza rendersi minimamente conto delle conseguenze.
Quando si sveglia rimane nel letto, tranquilla, a guardarsi in giro e quindi bisogna andare spesso a controllare se si è svegliata.
Irene ride spessissimo e piange raramente, credo di averla sentita piangere una volta in questi ultimi tre mesi e lo ha fatto perchè spaventata dagli applausi di una platea a teatro.
Non piange neppure quando fa i prelievi di sangue, fa solo una piccola smorfia, la quale dimostra che ha sentito il foro dell'ago, ma per lei non è un dolore sufficente per piangere.
Irene ci sente benissimo, se fischietto una canzoncina da lontano, sorride immediatamente e ci vede anche molto bene, e le piace fissare le luci ma forse lo fa perchè si diverte nel vedere la preoccupazione di sua mamma.
I suoi primi esami importanti li ha fatti a settembre, subito dopo l'intervento chirurgico.
Visto che aveva dei problemi al risveglio, le è stata fatta un emogasanalisi per verificare se c'erano problemi, poi nei mesi seguenti ha fatto esami metabolici di diversi livelli, ha fatto l'elettroencefalogramma, l'eco cerebrale, altri esami ematici e per ora tutto è risultato negativo.
Pur non avendo un'idea di cosa possa avere, ha iniziato la fisioterapia da un paio di mesi ma purtroppo salta parecchie sedute a causa del ripetersi di bronchiti con tosse.
Ha iniziato da qualche settimana ad integrare al latte materno anche qualche pappina ed anche qui è stato difficile abituarla al cucchiaino, sembrava che non sapesse deglutire, ma poi con la pazienza di sua mamma ha imparato la tecnica giusta.
Questa è grosso modo la situazione di Irene ad oggi, sabato 11 aprile 2009.
Ci dicono tutti che dobbiamo avere pazienza ed aspettare, bè, direi che non è un problema... è dall'ecografia, fatta a marzo dell'anno scorso al quinto mese di gravidanza, che abbiamo imparato ad aspettare... abbiamo fatto una buona palestra in questi 13 mesi e se il problema è solo "aspettare" credo che ci riusciremo bene.

Intervento ad Irene

Settembre 2008:

E’ mercoledì 3 settembre e si parte per l’ospedale Meyer dove Irene subirà l’intervento che aspettiamo da tanti mesi.

Arrivati a Firenze ci dirigiamo verso l’ospedale, è molto caldo, un caldo esagerato per essere settembre.

Quando arriviamo ci assegnano la stanza e sistemiamo le nostre cose.

Alla notte vado a dormire in camper e al mattino quando mi incammino verso l’ospedale vedo davanti a me il Prof.Massei (il chirurgo che dovrà operare Irene) e sua figlia Valeria e dopo averli raggiunti a fatica (cavolo che passo che ha Massei!!!) entriamo assieme in ospedale.

Sono abbastanza tranquillo, Irene dorme ancora, quindi non avremo problemi per il digiuno.

L’ansia arriva nel momento in cui entra in sala operatoria e qui succede una cosa inaspettata e che ancora mi fa male, sento che io e Cristina (mia moglie) non stiamo viaggiando affiancati mano nella mano come abbiamo fatto in questi 23 anni, ma per la prima volta percorriamo strade diverse.

I nostri percorsi in questa esperienza sono diversi e per brevi momenti si incrociano e ci permettono di assicurarci come sta l’altro ma che poi tendono di nuovo ad allontanarsi.

Lei passa le tre ore su un divano a riposare mentre io preferisco stare all’aria aperta, in un prato esterno.

Questo viaggiare su strade separate continuerà anche nei mesi seguenti.

Forse è questa la cosa che ricordo di più di quel giorno, per la prima volta mi sono reso conto che riuscirei ad andare avanti anche senza di lei, proprio nel momento in cui uno ha più bisogno dell’altro mi accorgo di questo nuovo aspetto della mia vita e non ne sono per niente felice, ma forse sarà un momento passeggero...

Da ora in avanti parlerò al singolare perché non ho idea di cosa sia passato nella testa di Cristina, come ho detto in precedenza eravamo su strade diverse.

Dopo tre ore di attesa esce Massei con il suo tipico sorriso e mi dice che tutto è andato benissimo ma che Irene non si vuole svegliare.

Sorride, non è preoccupato e questo per me è positivo.

Poi esce l’anestesista e lei invece è più preoccupata, ma poi ci lascia dicendo “ora ve la porto fuori” e rientra richiudendo la porta della sala operatoria.

Passano dei lunghi minuti ed Irene non arriva, adesso si che sono preoccupato, non so cosa stia accadendo dall’altra parte ed i minuti trascorrono lentamente.

Forse passano 20/30 minuti prima che Irene esca e quando arriva è molto assopita, si lamenta un po’ ma poi ricade in un sonno profondo.

Quando è in camera continua a dormire e si sveglia solo se fortemente stimolata, in quel caso piange e torna ad addormentarsi.

Tutto questo per tante, tantissime ore.

Alla sera arriva di nuovo l’anestesista e decide di farle un emogasanalisi, ma tutto è a posto.

L’unico veramente tranquillo è il Prof.Massei che mi ripete: “Lucio, non è nulla, è solo perché è cicciona!!! Ed ha accumulato l’anestesia nel tessuto adiposo”.

Ma la cucciola non si sveglia mentre gli altri bimbi operati piangono da ore.

La tensione è altissima, l’anestesista è preoccupata e continua ripetere che dobbiamo tenerci in mente per sempre questa caratteristica di Irene, che dovremmo sempre farlo presente in futuro quando dovrà fare un anestesia generale.

Poi come mi capita di sovente entro in confidenza con l’anestesista, è una ragazza giovane, so che è un fenomeno nel suo campo, mi sono informato su di lei prima di scegliere il Meyer e le dico che si è scelta un lavoro molto difficile.

Quando si entra in confidenza con una persona cadono tutti i filtri che di solito si adoperano con gli altri e lei mi parla apertamente dicendomi anche cose non facili da assorbire in un momento come questo.

Mi dice che Irene in sala operatoria le ha fatto perdere 10 anni di vita, che la quantità di anestesia somministrata era veramente poca ed è anomalo questo suo dormire.

Io e Cristina siamo molto preoccupati, Irene non si alimenta da ore e le fanno una flebo per idratarla.

Si sveglia che è quasi mezzanotte e noi siamo esausti, la sera prima non avevamo dormito, durante il giorno ho dovuto anche litigare per poter rimanere in stanza dopo le 23 (cavolo, al Meyer può rimanere un solo genitore!!!!) e solo minacciando di parlare con un medico sono riuscito a stare vicino ad Irene durante la notte.

Mi accorgo immediatamente che Irene fa molta fatica ad alimentarsi e questa resterà la preoccupazione maggiore per le settimane successive.

Ha molto dolore, e quando prova a succhiare al seno si stacca e piange arrabbiatissima e questo per tantissime volte, ma poi la fame ha il sopravvento ed in un qualche modo riesce a nutrirsi.

E’ monitorata 24 ore su 24 (battito, ossigenazione…) e tutte le volte che piange il battito cresce e il baracchino a cui è attaccata suona un allarme fortissimo.. passo tutta la notte a correre per silenziare l’allarme.

Ripenso ai giorni prima dell’intervento, ripenso ad una Irene felice che sorrideva e guardo la mia cucciola sofferente e mi chiedo in che razza di mondo viviamo? In un mondo in cui la perfezione “deve” essere una caratteristica obbligatoria di cui non si può fare a meno, Irene era bellissima anche prima dell’intervento, ma lo era per me e per i miei familiari ma non per il resto del mondo, questo mi fa soffrire ulteriormente….

La cosa che ricordo maggiormente è la mia esigenza di uscire dall’ospedale ogni ora, il bisogno di staccare, un ospedale pediatrico da sensazioni particolari, ci sono ludoteche, giochi, colori vivaci… ma in ogni angolo si sentono bambini piangere, in ogni corridoio si vedono mamme distrutte e la sensazione di ingiustizia è fortissima.

I bambini non dovrebbero soffrire, non esiste una logica a questo, ci dovrebbe essere una legge divina che impone buona salute e felicità fino all’età maggiore.

Ogni volta che parlo con un genitore mi accorgo che Irene ha una delle patologie più semplici, una patologia curabile mentre altre storie sono veramente tristissime.

Prendo una decisione che va contro al mio carattere, mi impongo di non chiedere più nulla a nessuno e di non parlare più a nessun sconosciuto, è una vigliaccata, lo so, ma per me è sopravvivenza, non riesco più a sentir parlare di tumori, di interventi alla testa, di crisi epilettiche e compagnia bella, ma mi assolvo da questo mio comportamento ricordando a me stesso che sono mesi e mesi che sono sotto pressione in attesa di questo intervento, che corro per convegni e con colloqui con medici, che mi confronto, conforto e trovo conforto in altri genitori, si insomma, mi merito una pausa per dedicare tutte le energie alla mia piccola cucciola.

In questo momento la mia priorità è riportare la mia bimba a casa.

Irene verrà dimessa sabato mattina, due giorni dopo l’intervento, passeranno altre tre settimane di sofferenza prima di rivedere la bimba in condizioni decenti.

Ora a distanza di un mese, Irene sta bene, sorride di nuovo e sembra che non ricordi nulla.

Io e Cristina non potremo mai dire altrettanto ed io non voglio dimenticare nulla di questi mesi, questa esperienza mi ha fatto crescere ulteriormente mi ha cambiato profondamente, sento che è iniziata una nuova fase della mia vita, ma solo il tempo dirà se sarò una persona migliore o no.

Una piccola grande storia

Aprile 2008:

Questa è la storia di Irene, una bimba che dovrà nascere tra qualche settimana.

E si, avete capito bene, Irene ha già la sua piccola storia ancora prima di nascere.

Secondo me, Irene ha capito perfettamente che è l'attrice principale di una commedia che qualcuno ha preparato per lei, ma come tutti i migliori attori di teatro, ha capito che quando si è sul palco non ci si tira indietro e sopporta con pazienza la parte che le è stata assegnata.

Tutto è iniziato in un giorno felice, era programmata un'ecografia morfologica per curiosare all'interno della pancia della mamma e tutta la famiglia ha dedicato la mattinata a questo evento.

Io sono rimasto a casa dal lavoro ed i fratelli sono rimasti a casa da scuola perché tutti volevamo partecipare in modo attivo a questa ecografia tanto attesa.

Ognuno di noi aveva interessi diversi, Lorenzo sperava che fosse un fratellino, io e la mamma che fosse tutto ok e le sorelle non sembravano aver interessi diversi dalla curiosità dell’evento.

Appena iniziata l'ecografia eravamo tutti attorno al lettino su cui era sdraiata Cristina ed avevamo praticamente occupato l'intero ambulatorio.

Irene non ama le ecografie, ce ne siamo accorti molto in fretta, si agita, tende con le mani a coprirsi la testa, non so cosa si provi all'interno dell'utero durante un'eco ma ho la certezza che per lei è una sensazione spiacevole.

Dopo un po' ho visto il medico soffermarsi in modo particolare sul viso, con troppa insistenza ed il mio cuore ha iniziato a battere più forte, ho cercato lo sguardo di Cristina perché mi facesse capire “tutto ok, stai tranquillo” come fa di solito quando qualcosa non va, ma non mi sono sentito per niente tranquillizzato.

Poi il medico chiama un collega e gli chiede di guardare anche lui la bocca, a questo punto il mio cuore rallenta, capisco che c'è un problema reale e devo subito vestire i panni di quello che smorza la tensione, ci sono i figli e Cristina probabilmente è più preoccupata di me.

Non mi piace calarmi in questa parte, ma non ho molte alternative.

Il medico dice che è una femminuccia ma ormai i pensieri son altri.

Finalmente si ricorda che ci siamo anche noi e dice una frase che dovrebbe tranquillizzarci: “La bimba ha una piccola schisi sulle labbra. Cristina stai tranquilla sai perfettamente che è una cosa da poco”, il medico gli da del “tu” e le parla amichevolmente e mi ricordo solo in quel momento che mia moglie lavora in quel reparto.

Mi aspetto altre informazioni dal medico ma l'attesa è vana.

Non so cosa sia una “schisi” e sicuramente Cristina lo sa ma dalla sua faccia non mi sembra che le parole del medico siano servite a qualcosa, Cristina non è per nulla tranquilla.

Questo mi fa pensare che neppure Irene sia tranquilla, si chiederà il perché di questa tensione, forse si sentirà in colpa per qualcosa, forse penserà di essersi mossa troppo durante l'ecografia.

Non racconterò delle pochissime informazioni ricevute dal medico dopo le mie insistenti richieste e neppure delle ulteriori indagini fatte su consiglio della ginecologa del consultorio ma voglio continuare a parlarvi di Irene, in fin dei conti è la “sua” storia.

Io e Cristina ci tranquillizziamo abbastanza in fretta ma non perché coscienti di quello che ci aspetta ma solo perché sappiamo che assieme abbiamo affrontato prove ancora più difficili ed abbiamo la consapevolezza di poter affrontare qualsiasi situazione, rimanendo uniti.

Alla sera tranquillizzo Irene, le parlo e le dico che le vogliamo bene e che risolveremo qualsiasi problema, le racconto che nella nostra famiglia la perfezione non è richiesta e se questa era una tecnica per farsi volere ancora più bene allora ha funzionato perfettamente.

Sottolineo più volte ai ragazzi che Irene sembra che abbia esclusivamente un problema estetico. Capiscono al volo che esistono problemi molto più gravi di questo e nessuno osa lamentarsi anche per rispetto di chi affronta situazioni ancora più gravi.

Abbiamo coscienza che solo alla nascita sapremo la reale situazione, dopodiché il sorriso torna a tutti ed Irene capisce che è ancora più attesa e torna la serenità anche in lei.

Anzi, credo che Irene si faccia delle gran risate quando ci sente discutere sul nome, quando ci sente parlare di lei, quando sente la voce degli altri bimbi o l'abbaiare del cane.

Sono sicuro che ha una voglia pazza di uscire fuori e di far parte della nostra famiglia, rumorosa, confusionaria, ma sicuramente molto divertente per chi ha lo spirito del fanciullo.

Poi le cose sono susseguite a velocità vertiginosa, abbiamo conosciuto le “mamme del forum” ed il medico che opererà Irene.

Al convegno di Pisa abbiamo visto con i nostri occhi i medici commuoversi, abbiamo visto bimbi sereni giocare e divertirsi tra loro, abbiamo visto mamme e papà con una forza ed una positività inimmaginabile ed abbiamo capito che supereremo anche noi questa prova che la vita ci ha donato.

Quel convegno è stato un'esplosione di emozioni, mi sono commosso più volte assieme agli altri e credo che lo ricorderò per sempre.

Sappiamo di poter contare su persone di cuore e capaci, e questo fa passare in secondo piano le problematiche legate all'intervento.

Per ora cerchiamo di parlare dei lati positivi di questa situazione, prima tra tutte l'aver conosciuto delle belle persone con cui speriamo nasca un legame duraturo.

Irene lo sa che gli amici che l'aspettano sono tanti, sparsi in ogni città di Italia, è già molto popolare ancora prima di nascere e credo che abbia capito molto bene l'importanza dell'amicizia.

L'amicizia non è popolarità, Irene ha capito che un amico ti sa dire la frase giusta al momento giusto e che quella frase ha la forza di farti stare meglio.

Irene queste cose le ha provate sulla sua pelle ancora prima di venire al mondo e credo che vivere questa “piccola grande storia” sia per lei una fortuna.