venerdì 29 maggio 2009

Parliamo di labiopalatoschisi

Quando ci si ritrova un bimbo con labiopalatoschisi tra le braccia, cosa bisogna fare?
Premi su questo link è troverai tante informazioni che ti accompagneranno in questo percorso.
La labiopalatoschisi è una non completa formazione di labbro e/o palato.
Può essere monolaterale, bilaterale.... ma no... che ci frega di tutto questo, queste sono informazioni che si possono trovare in qualsiasi sito, basta fare una ricerca su google.
Preferisco dire cose che difficilmente si riescono a reperire in rete e che ho capito (spero) nel corso dei mesi.
In Italia qualsiasi chirurgo può operare i bambini che nascono con questa patologia e succede spesso che si capiti in mani inesperte che fanno danni difficilmente riparabili.
Per dirla in modo chiaro, può capitare che i nostri figli siano trattati come cavie e per questo è importante rivolgersi ad un centro di riferimento per la labiopalatoschisi (da ora in poi scriverò lps).
In Italia ci sono tre centri di riferimento riconosciuti: il Bambin Gesù di Roma, l'ospedale San Paolo di Milano e l'ospedale Cisanello di Pisa.
Quindi, a questo punto la scelta è semplice direte voi, eh no.... troppo facile... nei centri di riferimento si utilizzano tecniche diverse che costringono a percorsi diversi e che, purtroppo, danno risultati differenti.
Tutto quello che scriverò da ora in avanti è esclusivamente la mia opinione e non è verità assoluta, ci tengo a dirlo, perchè ogni genitore che si trova a dover fare delle scelte dovrebbe informarsi in tutti e tre i centri e decidere in piena autonomia il percorso che ritiene più utile per il suo bimbo.
La prima differenza lampante è il momento in cui si iniziano gli interventi e quello che c'è da fare prima degli interventi stessi.
Io conosco molto bene la tecnica utilizzata al Cisanello di Pisa e al Meyer di Firenze dove opera il Prof.Massei (primario dell'ospedale di Pisa fino ad un anno fa) che ha la particolarità di utilizzare la “periostioplastica secondo Massei” per chiudere la mancanza ossea del mascellare.
Conosco molto meno le tecniche che si usano negli altri due centri di riferimento, anche se mi sono confrontato con genitori che hanno operato i loro bimbi in questi ospedali.
Non prenderò in considerazione nessun altro reparto ospedaliero che non sia uno di questi tre (alcuni anche famosi e pubblicizzati) perchè ritengo... ma no, meglio che non lo scrivo... diciamo solo che non li considero.
Adesso vi spiego del perchè ho scelto di operare Irene a Pisa (ehm, in realtà è stata operata al Meyer ma è la stessa cosa, nel senso che il Prof.Massei usa la stessa tecnica del Dott. Gatti del Cisanello in quanto Gatti è l'allievo di Massei e fino a 14 mesi fa operavano assieme).
Prima cosa che salta all'occhio è che a Pisa non si utilizzano le famigerate placchette, che sono delle protesi da mettere nel palato per chiudere la schisi, fastidiosissime e secondo me assolutamente inutili.... non capisco del perchè si debba torturare un bimbo con questi aggeggi quando ci sono tecniche che danno risultati eccezionali senza il dovere utilizzarle.
E' molto diversa anche la fase post intervento, mentre a Pisa (o Firenze... ribadisco che è la stessa cosa anche se per praticità scriverò solo Pisa) il bambino operato può attaccarsi al seno dopo quattro o cinque ore, negli altri centri devono alimentarsi con il cucchiaino per circa un mese (non si capisce perchè a Pisa i punti non saltano mentre negli altri posti bisogna avere la massima attenzione, addirittura immobilizzando le braccine dei bimbi).
Un'altra differenza basilare sono i tempi degli interventi, a Pisa vogliono che il palato sia chiuso entro i 5 mesi del bambino, in modo tale che possa imparare a parlare con la bocca a posto (mentre negli altri posti chiudono il palato duro dopo i 18 mesi ed è come che ad un musicista si insegni a suonare la chitarra e poi, da un giorno all'altro gli venga sostituita con un violino...
La chiusura precoce del palato permette al bimbo di parlare meglio ed avrà meno bisogno del logopedista (o magari non ne avrà bisogno per nulla).
A Pisa si utilizza la periostioplastica “modificata Massei”, una tecnica che permette all'osso mascellare di ricrescere (nella quasi totalità dei casi), questo permette di rimettere nella sua posizione naturale il mascellare e permette ai denti di crescere in posizioni più consone riducendo il lavoro dell'ortodonzista.
La periostioplastica ha anche il vantaggio di far trovare al palato una base di appoggio più sicuro evitando problematiche di apertura di palato nei mesi successivi all'intervento.
Se qualche medico leggerà questo mio scritto, probabilmente rimarrà inorridito dai termini da me utilizzati ma credo che sia importante capire i concetti.
Con la periostioplastica si evita l'eventuale innesto osseo che solitamente si fa in età adulta.
Comunque credo che il termometro migliore per misurare l'efficacia delle tecniche sia quello di vedere di persona i pazienti operati nei diversi centri (a volte basta partecipare ad un convegno per vedere pazienti di tutte le età) e magari parlare con loro per rendersi conto della loro situazione generale.
Voglio ribadire per l'ennesima volta che quello che scrivo è un opinione del tutto personale ed in questi mesi mi sarebbe piaciuto vedere seduti allo stesso tavolo i tre primari di questi centri di riferimento, ma temo che sia impossibile riuscirci e noi genitori dovremo continuare ad ascoltare informazioni spesso completamente divergenti e dovremo continuare a fare scelte per “sensazioni”.
Sicuramente sono di parte nei miei giudizi, ed un chirurgo bolognese mi ha paragonato ad un oste che va all'associazione anonima alcoolisti per dire che il suo vino è migliore... quindi tenete conto di questo quando leggerete questo post.

Maggiori informazioni le troverete sul blog: labiopalatoschisi.blogspot.com
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mercoledì 27 maggio 2009

In provincia di Ravenna si risolve il problema dei parcheggi per disabili

…Ma non costruendo nuovi stalli perché questi costerebbe soldi ai contribuenti.
E’ stata scelta una strada molto più semplice e spicciativa: cercare di non rilasciare i certificati di idoneità ai bimbi al di sotto dei 18 mesi… “tanto non camminerebbero comunque anche se non avessero l’handicap”.
Nel sentire questa motivazione mia moglie si è sentita umiliata (“sembrava che chiedessi qualcosa a cui non avevo diritto!!!”) mentre a me, quando sono stato informato, sono girate le scatole.
Non riesco a capire come una certificazione firmata dalla commissione per la legge 104 (legge sull’handicap) in cui si riconosce un problema di “mobilità grave” non sia sufficiente per avere automaticamente diritto a questo certificato.
Credo non sia giusto paragonare un bimbo disabile che a 10 mesi neppure sta seduto con una situazione di un “non camminare dovuto all’età”.
Tenere in braccio un bimbo ipotonico è molto più faticoso (e lo dimostra la tendinite di mia moglie)
perché non si sorregge da solo sul tronco come fanno solitamente i bambini a quell’età.
Quando lo metti nel passeggino devi bloccarlo con cuscini per evitare che si afflosci su un fianco ogni 3 secondi, e se riesci a bloccarlo bene probabilmente riesci a fare anche 15 metri prima di doverti rifermare e rimetterlo a posto.
Un bambino con ipotonicità al torace è molto sensibile agli sbalzi di temperatura e soffre di bronchiti molto spesso, provate ad immaginare le giornate di pioggia, o di neve o sotto un sole come quello di questi giorni.
Un bambino con handicap non sceglie i giorni in cui può uscire di casa, perché quando sale in auto, di solito, non lo fa per andare a passeggio con i genitori ma per fare fisioterapia (più volte alla settimana), per fare visite specialistiche (spesso), per fare esami metabolici, genetici o di laboratorio (spessissimo).
Tengo a precisare che, dopo aver portato un ulteriore certificato specialistico in cui si precisa che la bimba “forse” riuscirà a stare seduta a 18 mesi, ho ottenuto il certificato richiesto.
Ma ci tenevo a sottolineare questa cosa perché, sicuramente, molti genitori si fermano al primo diniego e per mesi frequentano ospedali, ambulatori fisiatrici, ambulatori medici… faticando a trovare un parcheggio per un indirizzo che la nostra provincia si è dato, in quanto, in nessun modo la legge fa riferimento ad un’età minima.
Quindi chiedo alla persona che ha dato questa direttiva di evitare motivazioni tipo “tanto non camminerebbe comunque anche se non avesse l’handicap” perché noi genitori, che tutti giorni sbattiamo il muso sulle problematiche dei nostri figli, ci sentiamo un po’ presi in giro e vorrei che si applicasse la legge, senza interpretazioni restrittive “personali” che tendono a togliere diritti alle categorie più deboli.

sabato 23 maggio 2009

Una bimba felice

E' un po' che non scrivo sul blog e credo che sia ora di fare un aggiornamento.
Innanzi tutto Irene è stata tosata, è venuta a casa una nostra amica parrucchiera a prendere suo figlio (compagno di classe di Lorenzo) ed in men che non si dica i suoi splendidi ricci erano sul pavimento.
Ma vi assicuro che la sua faccia è ancora simpaticissima, anzi, forse più di prima.

Questa sera riflettevo un po' su Irene e la cosa di lei che mi colpisce di più è la sua incredibile felicità.
Sorride in modo spontaneo e naturale a qualsiasi persona le rivolga la parola o che la guardi negli occhi.
Non ho mai visto in tutta la mia vita un bimbo che sorrida così spesso ed in modo così spontaneo.
Non c'è dubbio, Irene è una bimba felice e serena.
Tutte le volte che siamo in giro c'è sempre qualcuno che, pur non conoscendola, le fa un sorriso o che le rivolge una battuta ed Irene prontamente risponde con i suoi magnifici sorrisi.
Non fa neppure distinzione tra età o razza, due giorni fa ha sorriso ad una nonnina sdentata di quasi 90 anni e ieri al supermercato ha sorriso per diversi minuti ad una cinese che le parlava nella sua lingua.

Credo davvero che in casa nostra, tutti abbiamo molto da imparare da questa cucciola.

martedì 12 maggio 2009

Eccoci a pisa

Siamo arrivati questa mattina a pisa per una valutazione fisiatrica di irene. Grosso modo è la stessa cosa che abbiamo fatto a roma con fabiana. Abbiamo deciso di rifare questa cosa non perché pensiamo che ci possano dire cose diverse ma solo per avere più forza quando a faenza diciamo di voler seguire un percorso diverso da quello che loro ci propongono. Credo che dire alla neuro psicologa infantile che irene è seguita dall'ospedale di pisa abbia un peso diverso che dire che è seguita da una fisio terapista di roma (noi sappiamo quanto è brava ma loro no). Il primo giorno è andato bene ma racconterò meglio in dettaglio quando tornerò a casa e non sarò costretto a scrivere con il cellulare. Poi, prima di chiudere volevo darvi una notizia spiacevole: cristina vuole tagliare i capelli corti ad irene. Oddio!! Vuole togliere lo scalpo alla scarola!!! :)