sabato 16 ottobre 2010

E' iniziata la scuolina!!!!

Irene da due settimane ha iniziato l'asilo nido. Frequenta solo due ore al giorno, al pomeriggio, dalle 16.30 alle 18.30 ma riteniamo che per quest'anno siano sufficienti. Abbiamo avuto la fortuna di trovare un'ottima struttura, che da noi viene chiamata "micro nido" perchè è frequentata da pochi bambini (con Irene credo siano otto bimbi). Siamo andati benissimo anche con l'insegnate di sostegno. E' una ragazza molto dolce e si capisce immediatamente che Irene si sente a suo agio con lei. La scarolina si è integrata in modo perfetto ed anche se è passato poco tempo mi sento di essere davvero speranzoso che si possa viaggiare bene fino a fine anno.
Queste due ore in cui è impegnata a "scuolina" permettono anche a Cristina, mia moglie, di respirare un pochino e devo dire che la vedo meno nervoso e molto più serena.
Si insomma, sta andando davvero bene.

venerdì 30 aprile 2010

Dopo tanto tempo....

...credo sia giunto il momento di aggiornare questo blog. Irene è cresciuta tanto dal’ultima volta che ho scritto, ha imparato un sacco di cose nuove, fa segno di “si” con la testa, butta i bacini, quando è seduta appoggia la mano a terra per piegarsi da una parte… si insomma, tutti i suoi piccoli e grandi traguardi. Stiamo ancora cercando di capire i suoi problemi al fegato e all’ultima valutazione fisiatrica fatta a Pisa, hanno specificato che Irene non ha solo un emiparesi destra ma ha un ritardo anche nella parte generalizzato in tutto il corpo, compresa la parte cognitiva. La fisioterapista ha detto che non è neppure vicina a camminare e che ci vorranno ancora alcuni anni (tra 18 mesi andrà alla scuola materna ed ha escluso che possa camminare per quella data). Sappiamo che c’è molto da lavorare su di lei e ci stiamo muovendo anche all’interno della nostra asl, dove alcune persone si sono dimostrate sensibili e con la voglia di cambiare in meglio le cose. Il percorso si allunga sempre di più da come io potevo immaginare, ma le notizie arrivano a rate e sappiamo tutti che “a rate” è più semplice pagare. Comunque Irene è una bimba fantastica e dentro di me ho smesso di guardare un traguardo finale perché mi sono reso conto che non esiste un “traguardo finale”, ma tante piccole tappe e voglio godere per il raggiungimento di queste. Sono fierissimo della mia cucciola spettinata ed ha una magia che la circonda. Mi auguro che mi sia concesso il tempo per vederla crescere.

giovedì 7 gennaio 2010

E anche questa è passata...

Eccoci tornati dal Meyer e le notizie sono buone, o meglio, siamo tornati alla situazione di un mese fa senza ulteriori spauracchi.
Abbiamo conosciuto una dottoressa molto brava, sia dal punto di vista professionale che dal punto di vista umano.
Ad Irene hanno fatto il dosaggio enzimatico relativo alla glicogenosi e l'esito si avrà solo tra due settimane, ma la D.ssa Maria Alice Donati ci ha detto chiaramente che “Irene ha sicuramente un problema, ma che questo non è certamente glicogenosi” ed anche senza avere l'esito dell'esame potrebbe metterlo per iscritto.
Anzi, è rimasta stupita della procedura che si è seguita per Irene, infatti l'esame metabolico a cui è risultata positiva andrebbe fatto esclusivamente quando il dosaggio dell'enzima porta su questa strada.
Infatti, già con il dosaggio enzimatico si può dare una terapia al paziente (ci vogliono per l'appunto solo 2 settimane per gli esiti) mentre l'esame metabolico ha tempi di risposta lunghissimi (6/7 mesi) e questo comporterebbe la morte del paziente prima ancora di avere l'esito.
E non solo, ha aggiunto che fare un esame metabolico di quel genere quando non ce ne sarebbe bisogno, comporta anche un ritardo per chi ne ha veramente bisogno, cioè, quelli in cura dopo aver visto il dosaggio enzimatico sballato.
Il fatto che l'esame di Irene non andasse bene, quindi, non significa nulla perchè si tratta, nel suo caso, esclusivamente di una malformazione polimorfica che è comune in molte persone.
Quindi ci siamo spaventati per nulla, ma comunque la gita al Meyer è stata produttiva, infatti la D.ssa Donati le ha fatto altri esami per cercare di capire che tipo di problema possa avere Irene e speriamo di riuscire a risolvere questo enigma con il suo aiuto.